Czym był projekt „Zespół zmęczenia chorobą nowotworową” (ZZN)?

„Zespół zmęczenia chorobą nowotworową” (ZZN) był projektem Fundacji Ludzie dla Ludzi, którego celem było rozpoczęcie otwartej rozmowy o cancer related fatigue (CRF) – przewlekłym, wyniszczającym zmęczeniu towarzyszącym chorobie nowotworowej i jej leczeniu. To jeden z najczęstszych i najbardziej obciążających objawów u pacjentów onkologicznych, a jednocześnie temat przez długi czas słabo rozpoznany zarówno przez chorych, jak i ich otoczenie.

Dlaczego mówiliśmy o zmęczeniu w chorobie nowotworowej?

W projekcie podkreślaliśmy, że pacjenci onkologiczni często interpretowali permanentne zmęczenie jako sygnał nawrotu lub rozsiewu choroby, podczas gdy w wielu przypadkach był to właśnie ZZN. Według danych przytaczanych w materiałach projektowych dotyczył on 60–90% osób w trakcie leczenia onkologicznego i nawet 20–30% osób po zakończeniu terapii. To zmęczenie nie mijało po odpoczynku, było nieadekwatne do wysiłku, wpływało na funkcjonowanie fizyczne i psychiczne, mogło prowadzić do rezygnacji z leczenia, rehabilitacji czy badań kontrolnych, a przy długotrwałym utrzymywaniu się zwiększało ryzyko pełnoobjawowej depresji.

Poradnik i materiały edukacyjne dla pacjentów

W ramach projektu Fundacja przygotowała poradnik dotyczący ZZN, który trafił do 1000 pacjentów onkologicznych zgłaszających uporczywe, niewyjaśnione medycznie zmęczenie. Publikacja składała się z czterech modułów: onkologicznego, psychologicznego, dotyczącego zmęczenia fizycznego oraz dietetycznego. Wyjaśniała naturę objawu, mechanizmy jego powstawania, a także proponowała konkretne strategie radzenia sobie – od planowania aktywności i odpoczynku, przez samoobserwację i wyznaczanie realnych granic, po wskazówki żywieniowe wspierające organizm w trakcie leczenia i rekonwalescencji.

Język bez poczucia winy i warsztaty dla pacjentów

Jednym z ważnych założeń projektu było budowanie języka, który pozwalał pacjentom mówić o zmęczeniu bez poczucia winy czy „lenistwa” – jako o realnym, uznanym objawie medycznym, wymagającym wsparcia, a nie „braku silnej woli”. Dlatego ZZN obejmował nie tylko przygotowanie broszury, ale także pracę nad tym, jak rozmawiać o zmęczeniu z bliskimi i personelem medycznym. W ramach projektu w październiku 2017 r. w Poznaniu zorganizowano również warsztaty informacyjno-terapeutyczne dla 20 osób, łączące elementy psychoedukacji, wsparcia i praktycznych ćwiczeń pokazujących, jak na co dzień radzić sobie z tym specyficznym zmęczeniem.

Finansowanie i miejsce projektu w działaniach Fundacji

Projekt „Zespół zmęczenia chorobą nowotworową” był wpisany w Archiwum projektów Fundacji jako jedno z kluczowych przedsięwzięć w obszarze psychoonkologii i poprawy jakości życia pacjentów.  Choć projekt ma dziś status archiwalnego, wypracowane w jego ramach materiały – zwłaszcza poradnik i treści edukacyjne online – nadal mogą służyć pacjentom, bliskim oraz specjalistom pracującym z osobami chorującymi na nowotwory.