„Choroba nowotworowa – doświadczenia pacjentów” był ogólnopolskim projektem badawczym zrealizowanym w 2014 roku na zlecenie Społecznej Fundacji Ludzie dla Ludzi oraz AXA Życie. Raport opisywał, jak osoby chorujące onkologicznie postrzegały swoją drogę przez system ochrony zdrowia – od momentu diagnozy, przez leczenie, aż po funkcjonowanie w rodzinie, pracy i życiu społecznym.

Jak prowadziliśmy badanie

Badanie miało charakter jakościowy – latem 2014 roku zorganizowano 14 dyskusji grupowych (FGI) w różnych regionach Polski. W spotkaniach wzięło udział 125 osób w trakcie lub krótko po zakończeniu leczenia onkologicznego, leczonych w 15 ośrodkach w całym kraju. Było to jedno z największych badań jakościowych dotyczących doświadczeń pacjentów onkologicznych przeprowadzonych w tamtym czasie w Polsce. 

Co badaliśmy – główne obszary

Raport koncentrował się na kilku kluczowych tematach:

• relacji lekarz–pacjent – jakości komunikacji, sposobie przekazywania diagnozy i informacji o rokowaniu;

• ocenie organizacji i jakości opieki onkologicznej w Polsce, w tym problemach z koordynacją leczenia;

• obciążeniach psychicznych i społecznych – lęku, stygmatyzacji, poczuciu izolacji („rak jako izolatka”);

• konsekwencjach finansowych i zawodowych choroby (utrata pracy, spadek dochodów, dodatkowe koszty leczenia);

• potrzebach informacyjnych i psychologicznych pacjentów i ich rodzin. 

Wnioski i znaczenie dla dalszych działań Fundacji

Wnioski z raportu pokazały, że skuteczność leczenia w Polsce w dużej mierze zależała nie tylko od medycyny, ale także od umiejętności poruszania się w skomplikowanym systemie, dostępu do informacji, wsparcia bliskich i sytuacji materialnej pacjentów. Dokument stał się dla Fundacji jednym z punktów zwrotnych w myśleniu o psychoonkologii i jakości życia chorych – na jego bazie rozwijaliśmy kolejne projekty, m.in. dotyczące zespołu zmęczenia chorobą nowotworową (ZZN) oraz programy edukacyjne kierowane do pacjentów, ich bliskich i profesjonalistów medycznych. 

Finansowanie i partnerstwo

Projekt badawczy został zrealizowany jako wspólna inicjatywa Społecznej Fundacji Ludzie dla Ludzi oraz AXA Życie – to te dwie instytucje zleciły i sfinansowały przygotowanie raportu przez niezależny zespół badawczy (firmę badawczą Profile z Poznania). Tym samym był to przykład partnerstwa organizacji pozarządowej i sektora prywatnego na rzecz lepszego zrozumienia realnych potrzeb pacjentów onkologicznych w Polsce – wiedzy, która do dziś pozostaje ważnym punktem odniesienia dla działań Fundacji.